Gisteren update

[Corrie]

Tja hoe zal ik beginnen

Was een rare dag Renate belde o nee Eigenlijk Giulia over der konijnen hok
En kreeg Renate nog even en ineens zat mijn keel dicht

mam wat is er ....niets laat me maar

Belde gelijk iemand anders er na en die vraagt hoe gaat het met jou
Nou niet lekker hier weer keel dicht en waterlanders..

Wat is er dan nou ja dat zwijgen zeg ik vraag en krijg zelden antwoord terug
Ik heb je ook wel verwaarloosd ik ook zeg ik
Zij was die vrouw waar Leo mee op beurzen stond
En zij hebben beiden parkinson..
Zij weet dat ook al dat hij weinig spreekt...


Dus hij komt thuis en ik vraag hoe was het en wat heb je gedaan
Hebben ze nog iets van je haren gezegd

Daar kreeg ik mondjes maat antwoord op
Dus ik ineens Leo vind jij het hier nog wel leuk /

Hoezo

nou ik kan er niet meer tegen dat je zwijgt wordt er gek van
Zegt hij weinig op wat moet je dan ????

Dus vanmiddag eerst even naar Renate en hij ging naar het toilet

Ik gezegd en er kwamen weer tranen
Jeroen er bij wat is er
niets!!!! Jeroen wel ????

Zeg ik tegen renate we kunnen het beter wel vertellen op een begrijpelijke manier
Zo gezegd zo gedaan
En hij zegt ook ik zie hem minder u niet ..
Nu zit ik hier hij heeft precies gezegd moet dat ijs niet in de vriezer verder niets vanaf 2 uur....

Moet het toch even kwijt want zo trek ik het echt niet meer


cry cry

[Cobi]

Meid wat heb je het toch moeilijk en heel goed dat jij er over praat want je stikt er onderhand in.
Het frustrerende is dat je zo machteloos staat.
Ik begrijp hieruit al praat je met hem dat het niet veel veranderd.
Toch vind ik dat Leo best mag weten en merken dat je er niet meer tegen kan.

Heeft Leo altijd weinig gepraat of is dit van de laatste tijd en als hij bij andere is praat hij dan ook weinig tot niet?
Of gaat zijn spraak ook achteruit?

Begrijpelijk dat je dit niet trekt het is ook verschrikkelijk.

Is er niemand die eens goed met Leo kan praten dat het zo niet langer kan?

Meid ik hoop dat hier hulp voor komt want op deze manier komen jullie er niet uit en ga jij eraan onderdoor.

Corrie ik kan vanuit hier alleen maar in gedachten jou een dikke knuffel geven.





Hou je goed en heel veel sterkte

[Corrie]

voorheen praten we gewoon lachten we samen
Maar hij is niet echt een prater
Maar nu met zijn ziekte wordt het steeds erger hij gaat meer in zich zelf keren
Zij ik laatst ook al bij de neuroloog.

Ik weet niet wie en of hij het door heeft of binnen komt .
Weet je hij kan op polder buren wel praten want daar geef ik het ook aan .
En dan zeggen ze hier wel ???
Weet je een parkinson patiënt kan als er andere komen ineens alles stupid
Dan denkt de visite dat mens overdrijft is al menig keer besproken op dagen van de parkinson vereniging
Kan het nog weleens vragen als ze belt
Ze belt dan net voor hij daar komt.

Zelf praat ik met mijn diabetes verpleeg kundige die maakt dan even tijd voor me
En een knuffel dat ik wegging


Eerst wilde ik het niet schrijven hier jullie hebben ook al zoveel
Maar dacht doe het nu maar hugs

Weet ik ook wel vind deze knuffel er mooi en warm
Hoop niet dat jij er mee gaat slapen hoor dat wil ik niet
Hugs en bedankt voor het luisteren Corrie

[Cobi]

Ik zou het zeker nog vragen en er dan hoe moeilijk het is het Leo voorleggen.

Natuurlijk als jij het kwijt wil moet je het hier uiten want als we allemaal zo denken
vertellen we niets meer en dat is toch niet de bedoeling.
Fijn dat je met je diabetes verpleegkundige kunt praten dat kan je wel af en toe opluchten.

Ik ga nu naar bed welterusten voor straks en je weet het hé je kunt altijd hier praten.

Dikke knuffel van mij

[Corrie]

hugs hugs

[siny]

goede morgen lieverds

het valt zeker niet mee voor je Corrie om geen weerwoord te krijgen van Leo
ik heb gelezen dat parkinsonpatiënten steeds meer inzich zelf keren met de jaren
voor de naasten heel moeilijk

dat je het niet meer trekt vind ik logisch..je wil toch ook je ei kwijt als je ergens mee zit
gelukkig heb je een hele lieve en goede diabetes verpleegster
is er dan geen goede begeleiding voor de partners van patiënten om alles door te nemen waar je tegen aanloopt in het dagelijks leven
en dan bedoel ik 1 op 1 gesprekken

zeker moet je het van je afschrijven bij ons..gedeelde smart is halve smart..is niet voor niets een veel gebruikte gezegde

is het een mogelijkheid dat Leo nog meer dagen buitenshuis een besteding krijgt..zodat je nog meer "vrijheid" hebt, en dan je eigen dingen kan doen zonder de zorgen van Leo?

lieverd hugs

[Corrie]

Vanmorgen ik weet niet meer hoe het zo kwam ineens
Ik zei jij hebt tijd zat
Is normaal hier een geijkt grapje hmmm

Zag ik zijn lip trillen
Dus ik wat is er .....


niets


wel zeg ik kom op


Het is altijd zo negatief
ik weer hoe zo
ik mag niks ///
Wat wil je dan ik weer
Nou de kachel een ombouw voor maken
Dus ik weer nu ineens
hij wil dat al jaren zegt hij
Dan had je dat eerder moeten doen

Of ben je boos ook dat ik aan Dennis gevraagd hebt voor die kabel

ook zegt hij..
Dus ik weer weet je Leo jij moet eerst maar eens accepteren dat je parkinson HEBT
Dat zou voor jou en mij een stuk makkelijker zijn
Het is levens gevaarlijk om op een trap te staan met je vallen
Je bent zo moe , in je hoofd kan je wel alles willen maar je lichaam laat het niet toe


Ik vind het niet leuk op polder buren ook
Tja zeg ik je blijft daar wel want ik heb die rust nodig of snap je dat niet ..


Ja wel zegt hij maar ik doe verders toch niets ??

Toen dacht ik nu moet ik even door gaan


Nee Leo jij kan niet alleen thuis zijn je haalt van alles uit dat weten we nu eenmaal.

Ik weer nu kan je wel praten ineens
Waarom overdag niet
Jij zit vaak bij de pc
Ja klopt zeg ik vooral s,avonds dan heb ik het gehad met je

Of je zit te slapen en zegt niets.


Ik moet zeggen doen we een spelletje jij doet dat niet
Ik kan die kar hier niet steeds trekken met alles ...


En dan zie ik hem denken want hij krijgt steeds meer moeite om dingen te verwoorden



Zegt hij wanneer komen de kleinkids
Dacht hmm einde gesprek dus


Heb renate gebeld en gezegd wat hier ook staat

Renate zegt nog we moeten er weer eens over gaan praten met ze vieren

Merk ook aan hem dat hij ook erg last heeft gehad van de hitte...
Wil jullie het niet onthouden vandaar dit gesprek


Lieverds bedankt hugs

Heerlijk om het toch te zeggen hugs hugs


het maalt dus schijnbaar wel maar kan het moeilijk onder woorden brengen cry cry

[Corrie]

s er dan geen goede begeleiding voor de partners van patiënten om alles door te nemen waar je tegen aanloopt in het dagelijks leven
en dan bedoel ik 1 op 1 gesprekken

@ siny


nee ik heb altijd het idee naast de boot te vallen met dit soort ervaringen
Je kan een contact persoon bellen hier in de flevo polder
Maar die zitten met het zelfde probleem
Via de web site is er een forum maar niet privé voor de ega,s

De enige kans zou zijn hier op forum2go

een mantelzorgers site te zetten
Maar hoe kom ik aan mensen om er over te praten weet ik niet ?

[Cobi]

Voor jou fijn dat er toch een soort gesprek mogelijk was.
Hij heeft het er erg moeilijk mee en kan zijn ziekte niet accepteren zo komt het ook op mij over.
Dat is ook heel moeilijk voor hem maar ook voor jullie allemaal.
Net wat jij tegen Leo zegt in zijn hoofd kan hij nog alles maar zijn lichaam kan het niet meer en dat is ook erg moeilijk.


Jammer dat hij het niet naar zijn zin heeft in polderburen maar goed dat je gezegd heb dat hij daar naar toe moet blijven gaan.

En ook dat jij de kar niet kan trekken met alles.

Moeilijk he dat je merkt dat Leo steeds meer moeite heeft om de dingen te verwoorden en dat moet hij ook merken.
Dit kan ook de rede zijn dat hij bijna helemaal niet meer praat toch vind ik het fijn voor jullie dat het vandaag wel gebeurt is.
Misschien goed om er weer eens met z’n vieren over te gaan praten al hebben jullie een lange en moeilijke weg te gaan.
Toch fijn dat je steun aan Renate hebt.

Fijn dat je er over bent gaan praten veel liefs van mij en een dikke hugs.

Slaap lekker voor straks